O que você sabe sobre epilepsia? Vamos aprender um pouco?

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Grandes epilépticos da humanidade

Durante a história da humanidade, anônimos e famosos tiveram epilepsia. A lista conta com nomes como o do pintor holandês Van Gogh, do escritor brasileiro Machado de Assis, do russo Dostoievsky, e até músicos desta geração, como Ian Curtis, líder da banda Joy Division.

Apesar de nem sempre lidarem com a doença de forma positiva, é inegável que o convívio com a epilepsia teve alguma influência no brilhantismo de suas obras.

“Sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a doença das quedas não impede a vida”, Dostoievsky

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Para muitos, as leituras de Dostoievsky podem ter sido o primeiro contato com a epilepsia. Mais do que nenhum outro, ele usou a própria doença e sofrimento como tema de sua escrita. Numa época em que ainda era pouco conhecida, o escritor oferecia, por meio de alguns personagens, uma descrição muito precisa dos sintomas mais estranhos que ela suscita – como é o caso do jovem Míchkin, em “O Idiota”.

Machado de Assis raramente aludia à epilepsia e não admitia, de forma alguma, falar de suas frequentes crises. Tanto que descrevia as crises epilépticas como “fenômenos nervosos”, “ausências” ou “minha doença”.

E talvez um dos casos mais notáveis das últimas décadas tenha sido do roqueiro britânico Ian Curtis, que chegou a apresentar crises em cima do palco durante as apresentações do Joy Division – cena reproduzida em “Control”, filme biográfico sobre a vida e morte de Curtis. Há relatos de que, quando se deu conta do diagnóstico do cantor, o restante do grupo procurou contornar a situação, mas o way of life por trás de um jovem roqueiro – álcool, excesso de estimulação e intensas viagens – foi nocivo demais para as suas crises.

 


 

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Preconceito, medo e desinformação

Por conta da imprevisibilidade dessas crises, portadores de epilepsia enfrentam muita discriminação e insegurança profissional, com medo de perder empregos e círculos sociais, já que a doença ainda é pouco conhecida por quem não convive com ela.

Assim como diabéticos em crises de hipoglicemia costumam ser confundidos com bêbados ou drogados, a falta de informação pode ser fatal para quem sofre de epilepsia, especialmente no que diz respeito à ignorância de como proceder para ajudar em caso de convulsões.

Para saber mais, recomendo a leitura deste artigo: Purple Day: pela desconstrução do preconceito à epilepsia.

 


 

“Aquilo roxo”

Quando tinha sete anos de idade, a pequena Cassidy Megan foi diagnosticada com epilepsia. Assustada e com vergonha do seu diagnóstico, ela chegou a pensar ser a única criança do mundo em sua condição.

Aos oito, teve acesso a uma palestra sobre a doença em sua escola. Foi então que resolveu seguir em direção oposta à maioria dos pacientes com epilepsia e contar às pessoas sobre a epilepsia. Cassidy queria mostrar a outros pacientes que eles não estavam sozinhos. Por isso, aos nove anos de idade, deu início a um esforço internacional dedicado a aumentar o conhecimento sobre a doença e combater o preconceito.

Foi assim que nasceu o Purple Day.

 

 

No dia 26 de março, anualmente, pessoas de vários países do mundo são convidadas a se vestir de roxo nos eventos sobre a doença, gerando uma oportunidade para pacientes e não pacientes conhecer mais sobre o tema e fomentarem a troca de informações sobre como lidar com as crises epilépticas, quais as formas de tratamento e de inserção social.

 


 

#PurpleDayBrasil

No Brasil vivem hoje mais de 3 milhões de pessoas com epilepsia – e muitas não diagnosticadas. Para conscientizar os brasileiros sobre a doença e por fim ao preconceito, foram criados os perfis Conviva com Epilepsia no Facebook e no Instagram.

O objetivo é dialogar principalmente com pessoas que pouco sabem sobre a epilepsia e trocar experiências com quem convive diariamente com a doença.

 

Fontes: Super, UolFolha, The GuardianScielo e Epilepsie Museum.